M. Aryan Alhafiz – Penyakit Langka GSD type IV

Penyakit penyimpanan glikogen (GSDs) adalah sekelompok kondisi langka di mana tubuh tidak dapat menggunakan atau menyimpan glikogen (simpanan glukosa/gula) dengan baik. Itu adalah jenis kelainan metabolisme yang diturunkan dari orang tua ke anak.

Jauh dari Pemalang ke Semarang, Ibu Nafsiyah harus bolak balik menjalani kontrol kandungan ke RSUP Dr. Kariadi saat kehamilan bayi Hafiz, hal tersebut dikarenakan ada riwayat penyakit yang sama pada 2 saudara kandung Hafiz sebelumnya yang telah berpulang (sebagai informasi, alm Arkan semasa hidup dulu juga pernah menjadi anak dampingan RHI Semarang).

Atas anjuran dokter yang menangani dulu disarankan melakukan persalinan dengan Caesar dan bayi Hafiz harus menjalani screening menyeluruh.

Pada tanggal 3 Januari 2022 lahirlah bayi Hafiz dan langsung dilakukan screening, hasil menunjukkan adanya lever yang membesar, ginjal sebelah kanan juga membesar dan jantung PFO. Tetapi sekarang seiring bertambahnya usia PFO sudah menutup.

Saat ini kontrol rutin terus dilakukan untuk memantau fungsi hati dan ginjalnya. USG terakhir terlihat masih ada pembengkakan liver dan ginjal sebelah kanan, tetapi hasil labnya bagus.

Adik Hafiz masih menjalani serangkaian pemeriksaan check lab, anestesi untuk persiapan pemeriksaan CT Scan bagian perut karena hasil pemeriksaan  USG masih  kurang jelas, tapi menurut dokter kondisinya terbilang masih cukup baik.

Besar harapan orangtua semoga ada mukjizat dari Tuhan untuk Hafiz. Kiranya atas ijin dan anugerah Tuhan Hafiz bisa tumbuh dewasa dengan sehat dan menjadi penghibur serta kebahagiaan untuk orangtuanya.

Kakak-kakak mari kita doakan perjuangan orang tuanya dan bantu dukung mereka melalui Rumah Harapan Indonesia.

Previous slide
Next slide